Méthodologie
L'annuaire n'est pas un outil exhaustif.
Préambule
Contexte
Dans le cadre de ses missions, le Dispositif Spécifique Régional du Cancer (DSRC) Oncobretagne contribue à rendre plus lisible l’offre de soins en cancérologie afin de faciliter l’orientation des patients et leur accès à des soins adaptés.
A ce titre, il participe notamment à l’identification et à la description des Soins Oncologiques de Support (SOS) et est chargé de communiquer cette offre auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, répondant ainsi aux objectifs fixés par l’instruction DGOS/INCa du
23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux SOS.
L’Institut National du Cancer (INCa) stipule de plus que « les DSRC sont en charge de la coordination régionale des acteurs en cancérologie dont les intervenants en soins de support et assurent la lisibilité de l’offre de soins de support ».
La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 rappelle également que les DSRC doivent « assurer la lisibilité de l’offre [de soins de support] au travers d’annuaires numériques régulièrement mis à jour, en lien avec les Agences Régionales de Santé (ARS) ». Il est spécifié que l’inclusion dans ces annuaires des professionnels de santé prodiguant les SOS se fera sur « la base de critères validés, partagés et définis au niveau national ».
C’est dans ce contexte et avec le soutien financier de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Bretagne que le réseau Oncobretagne met en ligne l’annuaire régional des SOS.
Pour information, les différents DSRC sont regroupés sous l’Association nationale des dispositifs spécifiques régionaux du cancer (ADIRESCA). A ce titre, ils travaillent étroitement ensemble, notamment sur les annuaires régionaux de SOS afin d’améliorer la qualité, la pertinence des informations proposées, de faire évoluer l’outil et de répondre à des questions d’ordre juridique au service des usagers.
Définition
L’annuaire permet la recherche des SOS tels que l’Activité Physique Adaptée (APA), la prise en charge diététique, la prise en charge psychologique, etc., en établissement comme en ville, selon une zone géographique sélectionnée en Bretagne.
Doté d’une cartographie, c’est un outil d’orientation et d’information. Pour les malades et leurs proches, il s’agit de pouvoir identifier facilement l’offre de SOS à proximité de leur domicile ; pour les professionnels de santé, il s’agit de faciliter l’orientation des patients et de leur entourage.
Lancement du projet
Le projet a débuté en janvier 2022 par la constitution d’un Comité de Pilotage (COPIL) composé de 40 personnes représentant les principaux partenaires et membres du DSRC, à savoir les établissements de santé, les Centres de Coordination en Cancérologie (3C), les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC), l’Unité de Coordination en OncoGériatrie (UCOG), des associations de patients, des Unions Régionales des Professionnels de Santé (URPS), des Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS), le réseau Oncologie Bretagne Adolescents et Jeunes Adultes (OB’AJA) et la Cellule d’Animation Régionale des Soins Palliatifs (CARESP). Ce COPIL a travaillé sur le périmètre de l’annuaire validé par les instances d’Oncobretagne, à savoir les soins de support, les professionnels de santé les proposant et les structures de santé les portant.
Périmètre de l'annuaire
La recherche dans l’annuaire s’effectue par soin de support, aucune donnée relative à l’identification d’un professionnel de santé n’étant possible.
Le Réseau Oncobretagne se réfère aux recommandations nationales actuelles de l’INCa concernant les soins de support et les professionnels les prodiguant. Les soins de support proposés dans l’annuaire sont « ceux inclus dans le panier de soins de support défini par l’INCa en 2016, à savoir les soins ayant démontré un impact positif sur l’état de santé des patients », conformément à la définition de l’INCa.
En complément, des travaux sur « les apports de la socio-esthétique en vue d’une intégration au panier de soins de support après évaluation » sont en cours suite aux propositions de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.
Les professionnels référencés signent une charte d’engagement, préalable à toute inscription dans l’annuaire et valident ainsi les engagements qui y sont listés.
Les SOS sont actuellement proposés par des professionnels appartenant aux structures listées dans le tableau suivant.
Comment intégrer l'annuaire ?
Quid des Professionnels de Santé Libéraux (PSL) ?
L’intégration des soins par un professionnel de santé libéral à titre individuel sera possible à terme, telle qu’elle a été pensée dès la conception du projet, via le bouton "Intégrer l'annuaire".
En effet, le Réseau Oncobretagne s’appuie dans un premier temps sur les structures pour déployer progressivement l’annuaire ; puis intégrera dans un second temps (après une phase pilote d’environ un an) les SOS proposés par les PSL individuellement. Ce travail de grande ampleur étant actuellement limité par les ressources humaines de l’équipe d’Oncobretagne.
Bon à savoir
L’INCa rédige actuellement un cahier des charges visant à garantir la qualité de l’offre de SOS qui devrait paraitre fin 2024. Ce cahier des charges s’appuie sur le référentiel organisationnel des SOS des patients adultes atteints de cancer paru en octobre 2021. Il permettra à l’ensemble des acteurs impliqués dans l’offre de SOS, à savoir les établissements de santé, les structures de ville, les associations et les professionnels libéraux de bénéficier d’un cadre permettant à la fois de sécuriser et valoriser leur travail auprès des patients et leurs proches.
La recherche dans l'annuaire
Afin de proposer une offre fournie et de qualité, le Réseau Oncobretagne s’est appuyé sur les 3C de chaque territoire de santé et leur fine connaissance des structures hospitalières, associatives ou de ville existantes sur leur territoire. En effet, un travail de collaboration étroit entre les 3C et Oncobretagne permet de recenser les structures précitées dans un premier temps ; et de les inviter à proposer leurs SOS dans l’annuaire si elles répondent aux critères d’intégration, dans un second temps. Ces SOS peuvent être retrouvés dans l’annuaire via deux critères de recherche principaux présents sur la page d'accueil :
Par soin de support (via le menu-déroulant) ou par mot clef
Par localisation
Des critères de recherche avancée peuvent également être sélectionnés pour affiner la recherche en fonction de l’âge, du lieu de soin, de l’étape du parcours de soin ou encore de l’accessibilité du soin aux proches/aidants du patient.
Les résultats des recherches s’affichent ensuite dans des encadrés, facilement cliquables et permettant d’accéder à la fiche détaillée du soin de support sélectionné.
Afin de conserver un outil actualisé et de qualité, un système de mise à jour régulière des informations a été mis en place sur le site.
Les ressources complémentaires du site
Au-delà des SOS répertoriés dans l'annuaire, l’outil recense également l’ensemble des programmes bretons d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) en cancérologie ; ainsi que les actions s’inscrivant dans l’appel à projets « Parcours de soins global après le traitement d’un cancer » déployé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Bretagne. Ces ressources sont accessibles sur la page d'accueil du site.
Une page « accompagnement bien être » donnant des informations relatives au bien-être des patients est également disponible sur le site.
Le cadre juridique et le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)
Le cadre juridique
Les DSRC collaborent avec une juriste pour la mise en place des annuaires régionaux afin de répondre à certaines interrogations et aux limites inhérentes à un tel outil ; notamment celles concernant les professionnels de santé actuellement référencés.
Le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)
Le Réseau Oncobretagne suit les recommandations de la CNIL concernant la protection et le respect de la vie privée des utilisateurs du site web et prend les mesures nécessaires pour les garantir. Le Réseau Oncobretagne s’engage donc à respecter la confidentialité des renseignements personnels qui sont collectés selon les modalités décrites dans la politique de confidentialité.
Pour rappel, aucune donnée personnelle n’apparaît dans l’annuaire en ligne.