Que sont les soins de support ?
Les Soins Oncologiques de Support
Les Soins Oncologiques de Support (SOS) regroupent « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer lorsqu’ils sont mis en place ». Les SOS visent à diminuer les effets secondaires des traitements et ainsi « assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades sur les plans physique, psychologique et social » [1].
Dès l’annonce du diagnostic du cancer, tout au long du parcours de soins et dans l’après cancer, le repérage et les évaluations sur les besoins en soins de support sont effectués par les professionnels de santé gravitant auprès des patients, en établissements et en ville. Les soignants et les malades peuvent s’appuyer sur des grilles de repérage conçues pour dépister, anticiper, identifier les points de vigilance et orienter en fonction des besoins définis.
Prenant la suite des différents Plans Cancer, la Stratégie décennale de lutte contre les cancers (2021-2030) rappelle l’importance des SOS dans la prise en charge des patients atteints de cancer, notamment dans son Axe 2 « limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie ».
Dans ce contexte, l’INCa a recensé neuf SOS dont les données de la littérature ont permis de mettre en évidence des gains de qualité de vie pour ces SOS [2]. Ces derniers constituent le « panier des SOS de l’INCa » et sont proposés tout au long du parcours de soins, c’est-à-dire de l’annonce du diagnostic de cancer, pendant les traitements actifs et dans l’après-cancer.
[1] INCa - A quoi servent les soins de support ?
[2] Axes-opportuns-d'évolution-du-panier-de-soins-oncologiques-de-support_20161205%20
La prise en charge de la douleur
Selon l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS), la douleur est causée par la maladie elle-même dans la plupart des cas (70%), mais aussi par les traitements du cancer. Prévenir et traiter les douleurs, tout au long du parcours de soins, est une priorité à ne pas minimiser, quelles que soient l’intensité et la cause de celles-ci.
Il existe de nombreux traitements pour soulager la douleur, notamment à travers la prise de médicaments tels que les antalgiques prescrits par un médecin. En complément et en accord avec l’oncologue, certaines techniques non médicales permettent aussi de mieux gérer la douleur (neurostimulation, masso-kinésithérapie, …)
Deux techniques particulières d’analgésie sont proposées pour soulager les douleurs ne répondant pas aux prises en charge habituelles :
Hypnoanalgésie
Cette technique spécialisée parmi les traitements antalgiques, associant l’analgésie (ou suppression de la douleur) et l’hypnose, peut être utilisée dans la prise en charge de douleurs aiguës et /ou chroniques liées au cancer aussi bien chez l’adulte que chez l’enfant.
Analgésie intrathécale
Cette technique médicale spécialisée peut être utilisée dans certains cas (douleurs réfractaires) lorsque les autres traitements ne suffisent pas. La délivrance d’antalgiques se fait au moyen d’une pompe implantable au plus près de la moelle épinière et permet de mieux contrôler la douleur et ainsi d’améliorer la qualité de vie des patients.
Retrouvez les SOS "prise en charge de la douleur" sur la cartographie
La prise en charge diététique et nutritionnelle
Les traitements du cancer sont souvent responsables de l’altération du goût, de la perte d’appétit, d’une perte de poids et/ou d’une dénutrition. Les professionnels de santé apportent une attention particulière à l’évaluation de l’état nutritionnel du patient tout au long du parcours de soins.
Afin d’atténuer ces effets, un bilan diététique, des régimes alimentaires spécifiques et la mise en place d’un accompagnement nutritionnel peuvent être conçus par des professionnels formés (nutritionnistes et diététiciens) dans le cadre de consultations dédiées.
Institut National du Cancer - Alimentation : pendant et après le cancer
Retrouvez les SOS "prise en charge diététique et nutritionnelle" sur la cartographie
La prise en charge sociale, familiale et professionnelle
Pour accompagner la personne malade dans sa vie quotidienne, plusieurs dispositifs et aides financières existent. L’assistant.e social.e peut notamment orienter le patient vers les dispositifs adaptés à sa situation sociale, économique et professionnelle. Selon les situations, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) et/ou la Commission Départementale d’Aide Sociale peuvent également remplir ce rôle.
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La prise en charge psychologique
L’annonce du diagnostic de cancer n’est pas sans conséquence d’un point de vue psychologique, et a un impact sur les relations sociales et la qualité de vie du patient (troubles du sommeil, de l’alimentation, anxiété, etc.). Pour y remédier, un accompagnement psychologique peut être proposé par le cancérologue référent et réalisé par un psychiatre ou un psychologue. Cet accompagnement peut prendre la forme de consultations individuelles, mais aussi de groupes de parole, notamment dans un contexte associatif.
Retrouvez les SOS "prise en charge psychologique des patients" sur la cartographie
Le soutien psychologique des proches et aidants
Lorsqu’une personne est atteinte d’un cancer, la vie de ses proches et aidants est elle aussi perturbée. L’entourage accompagne le malade dans tous les moments de la vie quotidienne du diagnostic à la fin des traitements. Des soutiens sont spécifiquement proposés aux proches pour les aider et leur faire accepter d’être aidés.
Retrouvez les SOS "soutien psychologique des proches et aidants" sur la cartographie
L'Activité Physique Adaptée
L’Activité Physique Adaptée (APA) présente de nombreux bénéfices pour les patients atteints de cancer. Selon l’AFSOS, elle réduit d’environ 30% le niveau de fatigue, et ce quelle que soit l’étape du parcours de soin. Des professionnels formés tels que des kinésithérapeutes ou enseignants en APA peuvent proposer un programme adapté à la forme physique, au moment des traitements et aux besoins et envies de chacun. Un certificat médical est nécessaire pour pratiquer une activité physique en toute sécurité.
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Les conseils d'hygiène de vie
Des recommandations sont données aux patients atteints de cancer afin de maintenir ou d’améliorer leur qualité de vie (avoir une activité physique, manger équilibré…) et de limiter l’exposition à certains facteurs de risque liés aux comportements ou aux modes de vie (alcool, tabac, autre addiction à des substances psychoactives…). Des soutiens et accompagnements sont proposés dès la phase active des traitements pour les aider à changer leurs habitudes, à réduire la progression et les complications du cancer et à favoriser ainsi leurs chances de guérison.
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La préservation de la fertilité
Les traitements contre le cancer peuvent altérer la fertilité, parfois de manière irréversible. L’Institut National du Cancer (INCa) met l’accent sur cet enjeu majeur de la préservation de la fertilité dont l’objectif est d’assurer que tous les patients puissent bénéficier d’informations adaptées à l’âge et au traitement et avoir accès à des techniques de préservation, le cas échéant.
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La prise en soins des troubles de la sexualité
Les traitements du cancer et la maladie en elle-même peuvent perturber la vie intime et sexuelle des patients. Les professionnels de santé et les associations de patients sont présents pour aider hommes et femmes de tous âges à retrouver, à leur rythme, une santé sexuelle.
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Et le reste à charge ?
Certains soins de support peuvent être soumis à un « reste à charge », c’est-à-dire qu’ils nécessitent parfois une participation financière de la part des patients et/ou des proches et aidants.
Dans certains cas, l’Assurance Maladie prend en charge tout ou partie des consultations en SOS. Il en est de même pour les complémentaires santé (les mutuelles ou assurances remboursent de plus en plus souvent les soins de support).
Les associations de patients proposent également des SOS intégralement financés ou nécessitant une adhésion pouvant varier en fonction du nombre de séances ou des activités.
Ces différences de prises en charge financières et leurs évolutions constantes ont conduit le Réseau Oncobretagne à ne pas indiquer le « reste à charge » comme critère de recherche sur l’annuaire, dans un souci de transparence et d'exactitude des informations.
Aussi, n'hésitez pas à vous renseigner auprès des établissements de soins, associations, professionnels impliqués dans votre parcours de soins et de votre complémentaire santé pour connaître les tarifs et les modalités de prise en charge concernant les SOS.
Et l'aide sociale ?
Les patients atteints de cancer peuvent bénéficier de diverses aides financières pour faire face aux dépenses liées à leur maladie. Les Centres Départementaux d'Accès aux Droits (CDAD) et les Centres Communaux d'Action Sociale (CCAS) jouent un rôle clef en orientant les patients vers les aides disponibles, telles que l'aide sociale, les allocations de solidarité ou les aides financières ponctuelles. Ces structures peuvent également accompagner les patients dans leurs démarches administratives et leur fournir un soutien pour accéder à des aides comme l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) ou l'Aide au Logement. En complément, certaines associations offrent des fonds d’urgence pour couvrir des frais imprévus, apportant ainsi un soutien précieux pour alléger les difficultés financières pendant le parcours de soins.
Vous pouvez accéder à la cartographie des CCAS bretons ici.
Points de vigilance
Voici quelques points de vigilance à garder en tête pour le bien-être et la sécurité des patients et de leurs proches :
En parler avec l’oncologue et l’équipe de soins référents
Ne pas arrêter le traitement prescrit par l’oncologue
Se méfier des propositions onéreuses
Etre attentif aux dénigrements des traitements médicaux
Retrouvez plus d'informations concernant ces points de vigilance grâce aux liens suivants :