Annuaire SOS

Charte d'engagement

La présente charte fixe le cadre d’intégration des SOS dans l’annuaire, conformément aux bonnes pratiques et recommandations régionales et nationales. Elle fixe également les engagements attendus par les professionnels pour faire l’objet d’une publication dans l’annuaire régional des SOS. Son acceptation constitue un préalable à toute inscription dans l’annuaire.

Préambule

Vous êtes un(e) professionnel(le) appartenant à une structure (établissement de santé, association, Maison de Santé Pluridisciplinaire (MSP), Communauté Professionnelle Territoriale de Santé (CPTS)…) proposant des Soins Oncologiques de Support (SOS) et :

  1. Vous souhaitez inscrire sur l’annuaire l’ensemble des SOS proposés par votre structure. A ce titre, vous avez été désigné « administrateur structure » par le représentant légal de votre structure. Nous vous remercions de lire attentivement l’ensemble de cette charte.

  2. Vous souhaitez inscrire sur l’annuaire votre offre de soin destinée aux patients traités pour un cancer ou à leurs proches/aidants. Nous vous remercions de lire attentivement l’ensemble de cette charte, à l’exception du paragraphe n°4 « Engagements de l’administrateur structure ».

Contexte

Dans le cadre de ses missions, le Dispositif Spécifique Régional du Cancer (DSRC) Oncobretagne contribue à rendre plus lisible l’offre de soins en cancérologie afin de faciliter l’orientation des patients et leur accès à des soins adaptés.

A ce titre, il participe notamment à l’identification et à la description des Soins Oncologiques de Support (SOS) et est chargé de communiquer cette offre auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, répondant ainsi aux objectifs fixés par l’instruction DGOS/INCa du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux SOS.

C’est dans ce contexte et avec le soutien financier de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Bretagne qu’Oncobretagne met en ligne l’annuaire régional des SOS. L’annuaire permet la recherche des SOS proposés en Bretagne (Activité Physique Adaptée, Diététique, Prise en charge psychologique, etc.), en établissement comme en ville, selon une zone géographique sélectionnée. L’outil est doté d’une cartographie.

Cet annuaire est un outil d’orientation et d’information. Pour les malades et leurs proches, il s’agit de pouvoir identifier facilement l’offre de SOS à proximité de leur domicile ; pour les professionnels de santé, il s’agit de faciliter l’orientation des patients et de leur entourage.

Cadre d'intégration des SOS dans l'annuaire

Les Soins Oncologiques de Support

Conformément à la définition de l’INCa, les neuf SOS éligibles à une intégration dans l’annuaire sont les suivants :

  • Prise en charge de la douleur

  • Prise en charge diététique et nutritionnelle

  • Prise en charge psychologique

  • Prise en charge sociale, familiale et professionnelle

  • Activité physique adaptée et réadaptation

  • Conseils d’hygiène de vie

  • Prise en charge des troubles de la sexualité

  • Soutien au repérage et à la mise en œuvre de la préservation de la fertilité

  • Soutien psychologique des proches et aidants

Les professionnels de santé

Ces SOS doivent être prodigués par les professionnels suivants (listés dans le référentiel de l’INCa) :

  • Assistant(e) social(e)

  • Diététicien(ne)

  • Educateur(trice) sportif(tive)

  • Enseignant(e) en Activité Physique Adaptée

  • Ergothérapeute

  • Gériatre

  • Gynécologue

  • Infirmier(ère) référent(e) addictologie

  • Infirmier(ère) référent(e) douleur

  • Infirmier(ère) référent(e) sexualité

  • Infirmier(ère) tabacologue

  • Masseur(euse) kinésithérapeute

  • Médecin addictologue

  • Médecin anesthésiste réanimateur

  • Médecin de médecine physique et de réadaptation

  • Médecin du travail

  • Médecin nutritionniste

  • Médecin sexologue

  • Médecin spécialiste de l'évaluation et du traitement de la douleur

  • Médecin spécialiste des soins palliatifs et/ou de la douleur

  • Médecin tabacologue

  • Neuropsychologue

  • Neurologue

  • Psychiatre

  • Psycho-oncologue

  • Psycho-sexologue

  • Psychologue

  • Psychomotricien(ne)

  • Sage-femme, maïeuticien

  • Sexologue

  • Urologue

NB : Une modalité « autre » a été intégrée au menu déroulant, dans le cas où un utilisateur ne trouverait pas la profession souhaitée en inscrivant un SOS. Si cette modalité « autre » est sélectionnée, l’utilisateur devra se rapprocher du Réseau Oncobretagne pour savoir si la profession en question est éligible à une inscription sur l’annuaire.

Les structures

Ces professionnel(le)s doivent exercer dans l’une de ces structures :

  • Association de patients et d’usagers

  • Association de professionnels

  • Cabinet privé de radiothérapie

  • Communauté Professionnelle Territoriale de Santé (CPTS)

  • Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC)

  • Etablissement de santé

  • Maison de Santé Pluri professionnelle (MSP) / Pôle de santé

Engagements de l'administrateur structure

Les soins enregistrés dans l’annuaire devront être inscrits par un administrateur structure. Ce dernier est désigné par le représentant légal de la structure à l’aide du document « Autorisation représentant légal – Annuaire SOS Oncobretagne ».

L’administrateur structure s’engage à :

  • Prévenir le Réseau Oncobretagne en cas de changement d’administrateur structure ou de poste vacant (départ de la structure ou autre)

  • Ne pas utiliser son statut pour promouvoir les soins de support dispensés au sein de sa structure

  • Valider uniquement les soins répondant aux critères définis dans la présente charte

  • Vérifier que les professionnels exerçant au sein de sa structure sont bien listés dans la liste des professionnels ci-dessus

  • Se rapprocher du Réseau Oncobretagne en cas de demande hors cadre défini (ex : saisie de la modalité « autre » dans le champ « professionnel » du formulaire d’inscription)

  • Remonter au Réseau Oncobretagne d’éventuels problèmes relevés sur le terrain qui pourraient faire l’objet d’un arbitrage

  • Vérifier qu’il n’y a pas de données personnelles dans les zones de texte libre

  • Actualiser les données de l’annuaire à minima tous les ans et au fil de l’eau en cas de changement connu

  • Mettre à jour les informations concernant les coordonnées des professionnel(les) ou de l’offre de soins si celles-ci devaient changer

  • Approuver les Conditions Générales d’Utilisation de l’annuaire (CGU)

Engagements des professionnels de santé proposant des SOS

En passant par le formulaire « intégrer l’annuaire », les professionnels prodiguant des SOS (kinésithérapeute, diététicien(ne), psychologue…) au sein d’une structure pourront eux-mêmes renseigner les soins qu’ils proposent dans l’annuaire. Ceux-ci seront ensuite soumis à la validation du référent de la structure (l’administrateur structure).

Dans ce cadre, les professionnels prodiguant des SOS s’engagent à :

  • Disposer d’un diplôme ad hoc permettant d’exercer la discipline proposée en SOS et à le transmettre au référent de la structure (l’administrateur structure)

  • Disposer d’une assurance couvrant son activité professionnelle

  • Adhérer à l’Ordre de sa profession

  • Respecter les dispositions concernant l’exercice des professions de santé, notamment celles mentionnées de l’article L-4001-1 à L4444-3 du Code de la santé publique

  • Mettre tout en œuvre pour utiliser le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) et tracer, quand cela est possible, les informations au sujet de la date de consultation ainsi que le résumé des informations utiles aux autres professionnels (en respectant la confidentialité de l’entretien). A défaut, utiliser l’outil local de coordination

  • Intégrer le patient dans un parcours de soin : contribuer à la coordination entre l’hôpital et les autres organisations de santé de premier recours (MSP, PSL, CPTS, etc.) et/ou les professionnels de santé du patient

  • Assurer un suivi personnalisé et adapté, et réorienter le patient si nécessaire

  • Ne pas indiquer de données personnelles dans les zones de texte libre

  • Participer à l’amélioration de l’outil en remontant à l’administrateur structure des éléments qui lui sembleraient pertinents

  • Contacter le référent de la structure à laquelle il appartient pour apporter les modifications concernant ses coordonnées ou son offre de soin si celles-ci devaient changer

  • Ne pas utiliser l’inscription sur l’annuaire à des fins de publicité

  • Être en capacité de libérer des créneaux d’urgence et d’adapter à la situation médicale du patient le délai entre la demande et la prise en SOS effective du patient

  • Disposer d’au moins une personne ayant la formation Prévention et Secours Civiques de niveau 1 (PSC1) pour les structures proposant de l’APA

Toute fausse déclaration est passible de peine d’emprisonnement et d’amende prévues par les articles 441-6 et 441-7 du code pénal.

Conformément aux recommandations de la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes), les professionnels proposant des SOS s’engagent à ne pas :

  • « Dénigrer la médecine conventionnelle ou les traitements proposés par l’équipe médicale qualifiée qui vous [le patient] prend en charge ;

  • Inciter à arrêter ces traitements ;

  • Promettre une guérison miracle là où la médecine conventionnelle aurait échoué ;

  • Mettre en valeur des bienfaits impossibles à mesurer, comme « améliorer son karma » ou « la circulation des énergies internes » ;

  • Demander de s’engager en réglant à l’avance un certain nombre de séances ;

  • Proposer des séances gratuites pour essayer telle ou telle méthode ;

  • Recommander l’achat d’appareils censés capter les énergies négatives ou de produits présentés comme miraculeux, souvent à des prix exorbitants, non remboursés par la Sécurité sociale ;

  • Promettre une prise en charge globale qui prétend agir par une même technique sur le mental, le physique, voire sur toutes sortes de troubles ;

  • Présenter une nouvelle vision du monde en utilisant des termes tels que : ondes cosmiques, cycles lunaires, dimension vibratoire, purification, énergies, cosmos, conscience…

  • Utiliser un langage pseudo-scientifique très complexe ou au contraire, prétendre avoir découvert un principe d’action extrêmement simple ;

  • Inciter à se couper de la famille, du médecin et de l’entourage, pour favoriser la guérison. »

Engagements du Réseau Oncobretagne

Le Réseau Oncobretagne (ou par délégation les administrateurs territoriaux de l’annuaire) se réserve le droit d’accepter ou de refuser toute structure ou tout(e) professionnel(le) qui ne répondrait pas aux principes listés dans les chapitres 4 et 5 ; ou qui proposerait un soin ne faisant pas partie de la liste des SOS mentionnée dans le chapitre 3. Outre cette disposition, le Réseau Oncobretagne et les administrateurs territoriaux de l’annuaire s’engagent à :

  • Valider les informations portées dans l’annuaire dans les plus brefs délais sous réserve qu’elles soient conformes aux principes édictés dans la présente charte

  • Valider le profil et les identifiants de connexion dès l’inscription dans l’annuaire

  • Ne pas utiliser les données personnelles (nom du professionnel, adresse mail nominative, etc.) à d’autres fins que la présente charte sans l’accord préalable de la personne concernée

  • Faire la promotion de l’annuaire régional des SOS auprès des acteurs de la cancérologie et du public

Enfin, l’inscription à l’annuaire ne constitue en aucun cas une labellisation ou homologation d’un soin ou d’un(e) professionnel(le) par le Réseau Oncobretagne, le signataire ne pouvant s’en prévaloir à aucun titre auprès d’un tiers.

Conditions de résiliation

Si le signataire ou son représentant venait à ne plus adhérer aux principes de cette charte, il devra le signaler au plus tôt au Réseau Oncobretagne qui procédera à la suppression des informations renseignées dans l’annuaire. Il en est de même si la structure en vient à ne plus proposer de SOS aux patients ou à son entourage.

Si le Réseau Oncobretagne venait observer un manquement à l’un des articles de la présente charte, et particulièrement aux engagements pris (article 3), il peut décider unilatéralement de sa résiliation de son signataire dans l’annuaire. Toute résiliation serait formalisée par écrit par le Réseau Oncobretagne et ne pourrait faire l’objet d’aucune réclamation ou indemnisation.